Réflexions en amont du Forum Santé et Avenir de Bordeaux 2019 sur la question du traitement des maladies psychiques dans le champs social collectif [Grégoire AISSANI]

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Médiateur santé pair en santé psychique, (diplômé licence); Médiateur artistique et Art-thérapeute certifié (non RNCP)

M. Aïssani, vous êtes médiateur de santé au Centre Hospitalier de Cadillac, vous-même en rétablissement. Les enjeux des troubles psychiques font l’objet de beaucoup de représentations, de préjugés alors que l’on considère que 3 millions de personnes sont atteintes de troubles psychiques en France.
Pour commencer, une question difficile : quel est le principal défi à relever dans les 10 ans à venir pour que la question des troubles et du handicap psychique soit mieux traitée en Gironde et en France ?

Sébastien SAINT PASTEUR Conseiller départemental du canton Pessac-2
(Question posée en prévision d’un atelier lors des 2 jours du Forum Santé et Avenir de Bordeaux 2019 ayant eu lieu ce jeudi 07.01.2019 à la cité mondiale.)

Réponse proposée en forme de rapport état des lieux:

Introduction: j’ai travaillé pendant presque 20 ans comme soignant aidant (aide-soignant) en psychiatrie publique adulte (EPSM) et suis depuis 4 ans médiateur santé pair. Je suis passé donc d’un côté à l’autre de la blouse blanche. En effet j’avais développé moi même des troubles psychiques (alcoolisme, addictions et troubles anxio-dépressifs) et j’ai été hospitalisé et vécu un long parcours de soins et de réinsertion autour de l’année 2012. Je regarde donc la thématique de la santé psychique depuis ces multiples casquettes de soignant et de soigné, mais aussi de parent de personne concernée puisque ma mère est touchée par des troubles de l’humeur dits bipolaires.

Lors de mon premier poste de médiateur santé pair en Gironde, qui était concomitant de la licence du CCOMS de Lille qui se déroulait à l’Université Sorbonne Paris Nord, j’ai eu la chance d’être très souvent invité et sollicité par l’ARS et d’avoir la liberté d’aller à la rencontre de nombreuses initiatives sur le territoire de la région Nouvelle Aquitaine, qui finançait d’ailleurs en grande partie mon poste au sein d’un grand hôpital psychiatrique. C’est grâce aux réseaux tissés sur cette période que j’ai été invité par un élu à intervenir dans ce forum, lors d’une table ronde qui réunissait d’autres professionnels ayant eu des problèmes de santé comme moi et qui travaillaient depuis cette spécificité dans le champ du handicap. Beaucoup étaient porteurs de handicaps moteurs et cette expérience fut extrêmement enrichissante. La pair-aidance dans le champ du handicap psychique a tout intérêt à se décloisonner car de facto les problématiques liées au rétablissement sont les mêmes pour tous. 

Pour ce qui est de la question qui me fut soumise en faveur d’un meilleur traitement de la souffrance psychique et du handicap en France, les constats que je vais livrer ici sont relativement connus et je vais me risquer à en partager humblement certains. Je précise que je vais parler depuis mon expérience ce qui a l’avantage de couper court aux polémiques partisanes et de chapelles que je ne pourrais de toute façon soutenir et toutes satisfaire.

Je vais partir du proverbe, « quand un homme a faim, mieux vaut lui apprendre à pêcher que de lui donner un poisson » attribué à Confucius (sage considéré comme le premier « éducateur » de la Chine est un philosophe chinois né le 28 septembre 551 av. J.-C). S’il existe des variantes (par exemple, on trouve aussi le proverbe africain « Si tu donnes un poisson à un homme il mangera un jour; si tu lui apprends à pêcher, il mangera toujours ») le sens de ce proverbe reste indiscutablement celui de l’autonomisation: apprendre à se nourrir plutôt que de simplement donner à manger. Cette autonomisation me semble éminemment en lien avec le parcours dit de “rétablissement” que chacun aspire à indiquer aux malades pour les soignants, ou arpenter pour les personnes souffrants de troubles psychiques et leurs familles. Ce processus de rétablissement, que veulent soutenir les structures d’aides du territoire national, est censé amener les personnes souffrant de troubles psychiques et/ou de handicap à une citoyenneté la plus épanouie possible malgré ses spécificités. Cela implique un développement de compétences psycho-sociales (CPS) pour les personnes concernées, qui leur permettra une autonomie durable au delà des structures d’accompagnements qui auront alors remplies leurs missions.

Je crois que Mr LAFORCADE directeur de l’ARS de Nouvelle Aquitaine, a ouvert le Forum Santé Avenir de Bordeaux 2019 en disant “la santé c’est la cohérence”, alors je le rejoins, car effectivement elle apporte la santé et son absence lui nuie.

Ainsi, je propose de considérer l’aide et les structures d’accompagnement comme un ensemble d’outils qui consistent à

  • 1) donner un poisson à celui qui a faim en premier lieu

« prendre en charge » 

Ce travail est fait en premier lieu me semble t’il par les équipes mobiles et les urgences psychiatriques où la sectorisation psychiatrique a permis qu’il y en ait sur le territoire national, puis dans les services appropriés d’hospitalisation, de diagnostic puis d’orientations. 

Pour ce qui est des points de progression, il est constaté, notamment par des associations de familles de malades comme l’UNAFAM, qu’un effort de respect des droits des malades parfois bafoués est nécessaire. 

Un gage d’amélioration des droits des malades peut être de développer l’horizontalité relationnelle entre professionnels institutionnels et malades concernés afin de laisser émerger la parole des personnes concernées et de s’en servir afin d’améliorer la qualité globale de l’offre de soin et d’accompagnement; il s’agit de la démocratie sanitaire que la loi de 2002 a promu; celle ci est prônée par les orientations « rétablissement » qui demande à ce que le malade soit partie prenante de son accompagnement; (cf slogan « rien pour nous, sans nous ») doit être de mise, comme elle l’est déjà dans certaines équipes audacieuses (notamment dans le dispositif « un chez soi d’abord« , inspiré du housing first américain). Elle garantit une décision prise collégialement et des habitudes de remise en question. De plus la présence d’un pair-aidant pro dans ces équipes est nécessaire et souhaitable et déjà préconisée (comme dispositif « un chez soi d’abord ») pour faire entendre, reconnaître et valider la voix, et la voie, des usagers.

Un autre point que j’ai constaté est que dans l’orientation des malades qui sortent de l’hôpital psychiatrique il y a des difficultés dans les orientations adaptées pour faire suite à la période de crise et de stabilisation. Cela entraîne par endroit, une saturation et une embolisation des services de soins, qui favorise les violences car les accompagnements stagnent faute de lieux de suite d’hospitalisation. Les ponts entre les secteurs sanitaires et médico-sociaux sont importants à stimuler et développer sous peine que les prises en charge initiales tombent à l’eau; en effet beaucoup de malades livrés à eux mêmes sans structure de soutien adaptée après une hospitalisation rechutent dans leurs troubles ce qui a un coût social très élevé et engendre un désespoir pour les malades et leurs familles. 

Une recommandation que je peux formuler pour défendre ma chapelle, serait de continuer de déployer la pair-aidance dès la prise en charge, d’en promouvoir la philosophie, mais aussi former les professionnels à son existence et sa réalité, sans quoi ces outils de rétablissement ne sont d’aucune utilité puisqu’il nécessite de la collaboration et un partenariat fort que seuls de soignants convaincus et engagés pour cela sont à même de promouvoir. Les pairs-aidants professionnels sont en effet l’incarnation de l’espoir de pouvoir se rétablir et retrouver une place et ces métiers sont aussi des possibilités de réinsertion pour des personnes qui auront du mal à se réintégrer. (Cf projet EMILIA du laboratoire maison blanche-Tim GREACEN et Emmanuelle JOUET- ou le dispositif MSP médiateur santé pair du CCOMS)

Pour favoriser la possibilité de parcours de soins et d’accompagnement cohérents et ainsi, orientés rétablissement, c’est à dire pouvant agir sur les différents plans de vie mise en souffrance par la maladie psychique et le handicap, il faudrait également développer des journées de rencontres thématiques pluri, inter et transdisciplinaires, prétextes au réseautage afin que les différents acteurs territoriaux impliqués dans le parcours de rétablissement, qui est un processus à facettes multiples (soins, social, professionnel, logement etc.) se connaissent mieux, et qu’ils puissent ainsi mieux collaborer ensembles. Leur articulation fait l’objet de nombreuses initiatives comme les plateformes territoriales d’appui que j’ai découvert en Nouvelle Aquitaine ou encore l’émergence du métier de “case manager” visant à harmoniser les parcours des personnes concernées.

D’autres initiatives existent et donnent à tous une meilleure connaissance de l’offre territoriale et participant au décloisonnement dont les pouvoirs publics ont pu, comes les acteurs, vérifier les effets délétères pour les citoyens: par exemple les cartographies comme celles initiée par l’équipe du C2RP de la Tour de Gassie, UGECAM, à Bruges en Nouvelle Aquitaine.

On pourrait aussi imaginer le développement de plateforme de partage d’outils thérapeutiques, comme il en existe par exemple dans la sphère des ETP (éducation thérapeutique du patient) dont c’est un peu l’ADN, ou encore d’expériences innovantes. 

Autant d’objets collaboratifs participatifs qui participent à l’amélioration de la première phase de l’accompagnement qui consiste à prendre en charge les malades en demande de soins, dans une perspective plus lointaine. 

Je n’oublierais jamais l’authenticité avec laquelle une médecin cheffe de pôle avec laquelle j’ai eu la chance de travailler avait expliqué qu’elle n’avait pas le choix que de “chroniciser” les malades, c’est à dire de maintenir les malades dans le giron de l’institution psychiatrique, avec des traitements souvent lourds dans une dépendance institutionnelle accrue et protectrice, avant de les renvoyer à l’extérieur de l’hôpital, du fait qu’elle savait que sinon ils seraient hospitalisés quelques mois plus tard, en état plus grave, et ce faute de structures de soins de suite adaptées sur le territoire concerné…La prise en charge sans perspective d’évolution dynamique devient mortifère pour tous les acteurs, à commencer pour les malades qui s’inscrivent alors dans une spirale victimaire terrible.

Si, ensuite, l’aide et les structures d’accompagnement comme un ensemble d’outils consistent à :

  • 2) apprendre à l’Autre à pêcher du poisson 

Cela pourrait se traduire, dans le champ de l’accompagnement et des orientations rétablissement, par “développer ses compétences psycho-sociales” par exemple.

Ainsi, Apprendre à prendre soin de soi durablement, à se connaître dans ses propres réactions et à aménager sa vie en conséquence et en fonction de ses vulnérabilités assumées, semblent légitimement des objectifs à atteindre pour les malades comme les professionnels. 

Pour répondre ici à la question initiale des défis à relever pour mieux traiter la question des troubles psychiques et du handicap, il s’agit, me semble t il, de s’intéresser dans l’idéal, à tout ce qui participe de l’autonomie des personnes.

Par exemple, il existe des outils comme les ETP éducation thérapeutique du patient, remédiation cognitive faits pour “apprendre” aux malades psychiques chroniques avec ou sans troubles comorbides addictifs par exemple ou somatiques, bien sûr, à vivre avec leurs sensibilités, leurs fragilités, ou encore spécificités particulières (on voit l’importance des mots dans ce qu’ils engendrent comme rapport à l’autre, gardons si vous le voulez bien : spécificités – merci à ceux qui ont eu un « diagnostic » d’autisme et leur lutte sémantique exceptionnelle-cf : Josef SCHOVANEC).

Le déploiement de ces outils est en augmentation mais ces pratiques demandent aussi des formations pour les professionnels.

Les psychothérapies d’accompagnement comme celles que j’ai eu la chance d’avoir, en groupe et en individuel, existent mais sont parfois difficilement accessibles ; les remboursements des psychologues certes seraient à réfléchir et sont apparemment à l’étude actuellement. 

Ce développement des psychothérapies est indispensable ; trop peu de malades trouvent du sens à leur hospitalisation par rapport à cela; une fois que leurs symptômes ont été stabilisé par le regard et l’expertise psychiatrique, ils ressentent, comme je l’ai ressenti, le besoin de s’attaquer tout de suite aux racines du mal-être qui émerge au moment où les symptômes, enfin, se taisent; cette absence d’écoute à ce moment là est dramatique selon moi et on perd l’opportunité d’une transformation durable de la compréhension profonde de la personne par et pour elle même.

Personnellement j’ai aussi eu la chance d’avoir pu accéder à des thérapies de groupes novatrices, menées par des pairs formés à la thérapie de groupe, des Councelors (influence anglo-saxonne, méthode Carl RODGERS mais trop peu d’école et de formation et non reconnaissance par un diplôme en France-voir Mme LONGBOTTOM association Aurore région parisienne et structure communauté thérapeutique d’Aubervilliers qui tente d’en faire reconnaître un avec association nationale AURORE). La pair-aidance peut être une thérapeutique mais cette dimension est peu développée dans les formations comme celle que j’ai suivi avec le CCOMS, et les habiletés au savoir être thérapeutique sont peu étudiées. Les expériences d’entraide concrètes dans les associations et groupes d’entraide avec par exemple, le système du parrainage chez les alcooliques anonymes permettent de développer ces compétences par l’expérience. Je suis aidé par les personnes avancées dans leur rétablissement puis à mon tour en étant sollicité par des personnes en cheminement j’aide à mon tour et suis aidé en cela à devenir plus aidant; c’est un cercle d’entraide vertueuse.

Les espaces de parole entre pairs, avec ou non présence de soignants, que je tente d’ailleurs de promouvoir en psychiatrie depuis mon humble place et pour lesquels je suis soutenu par mes autres pairs professionnels (psychiatres, chefs de service), sont une réponse parfois aux carences en poste de psychologue, et une proposition complémentaire qui m’a été personnellement, indispensable aux soins initiaux et aux accompagnements par la suite.

La fréquentation des groupes d’entraide (REV, anonymes, Argos, Psy’hope, TCA etc.) permet aussi de développer, par l’identification et la reconnaissance mutuelle, une meilleure connaissance de soi-même. 

  • 3) enfin, , si je poursuis avec l’allégorie de la pêche nourricière, après avoir pris en charge en donnant du poisson, puis aidé à une autonomisation en apprenant les gestes de la pêche, il s’agit de pousser à plus d’empowerment en donnant accès à l’étang, la rivière ou la mer pour pêcher :

Je citerais, toujours depuis mes expériences personnelles de rétablissement, les espaces de partage d’expérience et de confrontation entre pairs malades en rétablissement qui sont donc autant de moment d’identifications, de découvertes et d’expériences à se réapproprier, de mise en lumière pas toujours confortables, mais nécessaires, pour sortir durablement de la posture victimaire souvent caractéristique, en tous cas dans mon cas, du malade quand il peine à quitter le déni qui empêche de s’engager dans une nouvelle vie et une reconstruction courageuse de soi. Encore faut-il savoir où trouver ces groupes de soutien qui étaye le processus de rétablissement au long cours; ce peut être le rôle des structures d’accompagnements, via les pairs médiateurs par exemple, de savoir relayer les informations concernant ces groupes voire de stimuler et entretenir des liens avec ces groupes d’entraide comme s’ils étaient des partenaires et non des objets anecdotiques regardés avec défiance ou condescendance.

D’ailleurs, une autre suggestion qui me semble importante serait de soutenir, sans les asservir, les initiatives des groupes d’entraide bénévoles et actions d’associations dites néphalistes, déjà bien actives dans les champs des addictions et de l’alcool comme vie libre, alcooliques anonymes (mais aussi tous les groupes anonymes qui en découlent; alanon, naranon, dépendants affectifs anonymes, narcotiques anonymes, joueurs anonymes, sexaddictanonymes, workoholics anonymous etc…) mais aussi dans d’autres champs comme l’entente de voix (réseau REV en développement mais faible), ou Argos 2001, Psy’hope (bipolarité et troubles associés) pour la région bordelaise. Ces associations d’entraide ont un grand pouvoir de soutien et elles sont le socle de mon propre rétablissement, ma porte d’entrée et la colonne vertébrale de mon mieux être durable. Elles sont peu coûteuses pour la collectivité et offre un soutien et un espoir inestimable pour les personnes porteuses de fragilités psychiques qui font du mieux qu’elles peuvent pour les organiser avec tout le challenge que de telles dynamiques impliquent quand on vient de la confusion et de l’errance psychique désocialisante.L’accessibilité à des locaux gratuits pour que les réunions qui se tiennent de façon hebdomadaire dans les villes, et/ou tout ce qui peut favoriser la diffusion de ces groupes est à soutenir et favoriser grandement.

Les outils de soutien à distance sont de moins en moins couteux mais des aides ou des soutiens peuvent encore être bienvenus à l’endroit des initiatives d’usagers pairs qui souhaitent monter des groupes d’auto support et de soutien d’entraide mutuelle.. L’octroi de matériel informatique, téléphonique etc. seraient une assurance d’une meilleure diffusion de ces cultures d’entraide qui n’ont plus à faire leur preuve (aux USA si vous notez que vous suiviez un programme 12 étapes anonymes sur votre CV c’est un +). Beaucoup de malades que je rencontre en zone rurale et qui mesurent l’intérêt des rencontres et de ce que cela stimule en groupe de parole entre pairs, ne savent pas comment rejoindre de tels réunions qui, je le rappelle, sont fragiles et, somme toute, assez rares et confidentielles (trop peu de diffusion par le monde médical qui s’en méfie au lieu d’aller à sa rencontre et de s’immerger dans ces réunions qui bien souvent sont ouvertes pour se faire connaître) en dehors des grandes métropoles. Certaines pathologies sont peu représentées (psychoses), du fait du challenge que demandent les structurations de ce type d’association bénévole; en regard des troubles, des accompagnements techniques adaptés, neutres et soutenants pourraient peut être rencontrer des besoins mal identifiés et soutenir des bonnes volontés.

Peut-être aussi serait il bon de favoriser l’accès à des espaces de rencontre et des mises à disposition de locaux et à leur repérage quand les bonnes volontés sont identifiées. Dans des groupes d’entraide mutuelle, bien que parfois ces groupes sont surtout accès sur le rompre l’isolement du quotidien et rejette tout ce qui peut rappeler la maladie, ou le soin, de nombreuses personnes aspirent à soutenir leur pairs et à créer du réseau d’entraide même si beaucoup sont aussi éprouvés par la maladie et se remettent difficilement parfois des contacts avec les structures de soins et souhaitent s’en tenir éloigner et donc rejettent toute idée de collaboration.

Il s’agit aussi de devenir plus attentif aux dépenses de santé colossales que les rechutes occasionnent, qui, de plus, finissent par persuader les malades comme les professionnels, qu’il n’y a pas d’espoir de rémission durable et moins encore d’autonomisation et de rétablissement.

Je ne peux pas ne pas citer l’UNAFAM, et son travail de lobbying national, qui permet d’observer les réponses actuelles faites aux souffrances psychiques, et d’apporter écoute et réconfort aux familles de malades psychiques, qui souvent livrées à elles-mêmes, honteuses et coupables.

Je reviens sur le reste de l’ancrage des personnes avec spécificités psychiques dans la société :

il y a tous les besoins en terme de logement DANS le tissu social et non pas en dehors (santé communautaire), afin que toutes les richesses se mélangent et se nourrissent mutuellement, comme avec les dispositifs orientés rétablissement qui placent la relation avec le locataire au centre du travail d’accompagnement en s’appuyant sur les désirs des personnes dont on sait que la réalité comme pour tout un chacun sera la meilleure thérapeute. Je peux citer les dispositifs d’accompagnement par le logement type « un chez soi d’abord » de l’association ARI-ex Oïkéo, pour Bordeaux, et ce modèle s’étend au niveau national, qui se développent mais visent une population spécifique précaire et dont les places sont prises d’assaut ; donc une suggestion serait de continuer ces déploiements, les diversifier dans le type de population visé afin de l’étendre selon moi à des personnes n’ayant pas forcément été jusqu’à la rue de par leur vécu pathologique, de continuer de sensibiliser les bailleurs sociaux pourvoyeurs d’appartement dans les métropoles où les logements sont rares et chers, en les impliquant et les soutenant dans cet engagement social. Tout ce qui est évoqué ici concerne le renversement de paradigme dans le champ de la santé mentale et il est lisible dans les dispositifs citoyens psychiatriques innovants comme « un chez soi d’abord ». on ne dit plus à l’individu « Vous aurez votre logement quand vous irez mieux » sous entendu c’est la carotte, et vous devrez la mériter ; or la maladie n’est pas affaire de mauvaise volonté contrairement au rétablissement (…). Mais on lui dit « on vous donne le logement, et on vous accompagne pour voir comment on peut continuer de travailler avec vous pour améliorer votre santé psychique; n’oublions pas l’injustice que peut ressentir le malade psy des multiples peines infligées par la maladie : maltraitances souvent et traumatismes infantiles débouchant sur les symptômes psy, puis maladie qui se développent et annule tous les projets, renoncements, deuils, acceptation, soumission et exclusion sociale. Ce changement d’approche ou de paradigme est presque à l’inverse de ce qui se faisait pendant longtemps dans des postures paternalistes déresponsabilisantes qui génèrent tant de conflits et d’incapacité à se rejoindre et se rencontrer entre professionnels et usagers, pris dans un rapport de force, de pouvoir et de chantage parfois. Je vois encore trop de patients qui croient que pour avoir droit à des accompagnements de qualité ils doivent « bien » se comporter… 

Il s’agirait aussi de regarder aussi et soutenir les dispositifs aux modèles économiques émergents de l’économie sociale et solidaire du type « asso le club des six » et leur villa à Pompignac, que l’ARS Nouvelle Aquitaine soutient déjà pour en avoir compris les potentialités. Et il doit exister de nombreuses autres initiatives qu’il sagit de connaître et cartographier afin d’informer les malades mais aussi les professionnels de l’accompagnement psycho-social afin qu’ils puissent relayer ces informations.

Il y a aussi le développement des outils réinsertionnel par le travail comme les Clubhouse, récemment ouverts (en France) qui sensibilisent le tissu entrepreneurial aux réalités des malades psychiques en nécessité d’avoir eux aussi une chance et de ne pas subir l’exclusion douloureuse que la maladie leur avait déjà imposé, en cherchant des terrains de travail adapté ; ou encore le dispositif inspiré des états unis, du « travail d’abord » ou job first, reprit ici aussi par l’association ARI, partenaire aquitain incontournable et engagé dans ces dynamique qui soutient l’inclusion et la réinsertion des malades psychiques en cheminement vers ce palier important du rétablissement qui demande là aussi, et je le vis moi-même en ce moment, une attention particulière pour être rentable, durable, autonomisant, responsabilisant et surtout, ÉPANOUISSANT.

Pour ce qui est des idées innovantes et des pistes orientées réinsertion, inclusion par le professionnel je voudrais citer une voie entrevue dans dans mon parcours de rétablissement: je suis passé, juste après la post cure du centre APTE, par l’EDVO, espoir du Val d’Oise située à Montmagny, communauté thérapeutique montée par Jean-paul BRUNEAU, ancien Commissaire de Police, spécialisé dans les stupéfiants, qui proposait aux usagers hébergés dans leur cheminement de rétablissement et de réinsertion sociale de s’investir, sur les deux années possibles d’hébergement, dans des actions humanitaires bénévoles pour lesquelles elle mettait à disposition des outils. Ainsi je me souviens très bien du sentiment de confiance et d’utilité que j’avais ressenti lorsque je m’étais retrouvé avec un autre usager en rétablissement comme moi au volant d’une camionnette à aller récupérer des dons préparés par des particuliers engagés dans une démarche solidaire, à leur domicile, et ensuite à les déposer dans des épiceries solidaires dont les bénéfices entraient à leur tour dans un circuit de financements participatifs à visée d’entraide humanitaire. Moi qui ne me sentais pas digne de confiance et qui avait perdu tout sens d’utilité sociale, me vivant plus comme un poids, une plaie et un paria condamné au malheur, cela m’avait énormément marqué et j’avais trouvé cela extrêmement pertinent. Je pense que de telles initiatives devraient être, dans leur esprit, copiées et développées.

Pour avoir travaillé comme aide-soignant auprès de nombreux publics fragilisés, et pour connaître ce que cela apporte que d’aider l’autre, je pense que des ponts entre les publics devraient être réfléchis. Par exemple pourquoi des personnes fragilisées psychiatriques compensées au niveau de leur handicap, ne pourraient être invitées à participer à des oeuvres caritatives, par exemple en rendant visite à des personnes âgées isolées ou en structure de vie en leur apportant de menus services comme lecture de journal, courses, aides à la marche, sorties extérieures, visites etc en imaginant des financements associatifs originaux et des encadrements pensés.

Évidemment, développer encore le soutien et les éclairages auprès des personnes concernées dans leur recherche des dispositifs d’entraide sociale temporaire ou durable est à poursuivre afin de rendre cela toujours plus lisible puisqu’il s’agit de droit ; parfois la confidentialité des dispositifs (AAH, RQTH, invalidité, PCH…) génère, je le vis, une certaine culpabilité à y avoir recours et y faire appel. 

En terme de droit, à l’information, on ne peut que souhaiter que soit poursuivi le développement des plateformes, dématérialisées ou non, afin que les personnes et familles concernées puissent s’enquérir des outils/structures/professionnels/associations/financement existants.

Cf. la base de données et outils mis à disposition par le PSYCOM plateforme nationale d’information en santé.

Je peux citer les initiatives mal connues des dispositifs liés aux pôles territoriaux Culture et Santé et reliés aux Droits à la Culture, comme celui de Nouvelle Aquitaine dont les soutiens, réalisations et collaborations me semblent manquer de visibilité tant elles promeuvent la rencontre de l’Autre différent, au travers de productions artistiques qui stimulent, comme le souligne le comité culturel de Cadillac, que l’ex directeur Mr Michel ALLEMANDOU a tant contribué à faire vivre, le droit à l’émotion

Par l’émotion le soin rentre (entretien motivationnel); par l’émotion la rencontre de l’Autre aussi rentre et permet sa découverte et sa reconnaissance ainsi que celle de sa propre vulnérabilité, humanité et donc de sortir des représentations et de la peur, l’Autre-Soi.

Les professionnels de terrain qui peuvent s’emparer de ces leviers de financement pour travailler en partenariat avec les artistes choisis sur base de leur sensibilité, travail et projet proposé, ont souvent peu de temps à accorder sur leur temps de travail à ces initiatives.

On peut citer, pour la France, le pôle lyonnais du Centre Hospitalier Le Vinatier qui a détaché un vrai service pour ces actions et des professionnels.

A l’international je vois aussi l’association des impatients au Canada qui promet des oeuvres et des actions issus d’ateliers de productions artistiques avec des malades psychiques mais aussi l’association Folie Culture aussi au Québec ou Canada qui de la même façon organise des ateliers et des expositions mais aussi parfois des ventes événementiels ou soirée de levée de fond et participe activement ateliers et la dynamisation du tissu local de l’art contemporain par sa mobilisation dynamique rendant l’expression des personnes porteuses de fragilités psychiques visibles et ateliers et audibles et travaillant à faire connaître et partager ces sensibilités qui nous rejoignent encore une fois tous en nos humanités.

Ces actions changent en plus l’image des personnes fragilisées psychiques, et donnent aussi à entendre leur parole.


Annexe relative à des actions connexes

Le CCOMS (centre collaborateur pour la recherche et la formation en santé mentale pour l’organisation mondiale de la santé-France, Situé à Lille) déploie des outils soutenus au niveau européen, pour évaluer et faire croître le droit des usagers (au bon traitements, à la démocratie sanitaire, à l’information etc) et la qualité du travail auprès des usagers en santé mentale dans les services ; cf dispositif « Quality rights » qui se déplace et expertise non pour sanctionner, ni noter, mais pour faire progresser et changer certaines habitudes.

Pour ce qui est des volontés de faire évoluer les représentations liées aux maladies psychiques:

Il existe aussi des dispositifs visant, entre autres, à lutter contre la stigmatisation des maladies psychiques et qui peuvent contribuer à changer l’image de ces troubles qui concernent un grand nombre de personnes et de famille dans notre région, notre pays et au-delà.

Développer des informations préventives est un axe aussi très important à développer.

Par exemple je suis persuadé que de développer des actions de témoignages (pourquoi pas des usagers en rétablissement – là aussi l’EDVO cité plus haut déployait de telles propositions pleines de sens pour les usagers) dans des lieux d’apprentissage scolaire ou universitaires, avec, pourquoi pas, une porte d’entrée autour d’une pratique ou une production artistique, prétexte, comme cela se fait dans d’autres domaines (je pense à une action théâtrale menée par le groupe privé Orpéa avec des personnes âgées confuses qui fut après la représentation source de débats d’échanges et de constats et espoirs partagé avec un public large concerné ou moins concerné ), à développer ensuite une information préventive et informationnelle puis des débats et partages d’expérience.

Les identifications sont toujours porteuses et peuvent déclencher chez certains des prises de conscience qu’ils ont eux mêmes ou leur famille besoin d’aide par rapport à leur état psychique, et/ou promouvoir des réflexion sociétale autour d’enjeux majeurs de notre temps.

Les difficultés d’accès aux institutions d’éducation sont importantes et faciliter ce genre d’actions d’informations et de préventions participe aussi aux changements de représentations tout en ouvrant des portes insoupçonné à des venues vers le soin; plus les difficultés sont prises tôt, moins les conséquences seront lourdes pour chaque protagoniste depuis le malade jusqu’au collectif social.

Là aussi des ponts entre mondes qui s’ignorent pourraient être stimuler et me sembleraient à même de faire avancer le sujet des troubles psy dans notre société.

Les groupes d’entraide mutuelle GEM peuvent être aussi des accompagnants de ces initiatives d’informations témoignages quand ils restent mobilisés sur les questions de droits des personnes porteuses de spécificités psychiques ce qui est loin d’être toujours le cas. La question de l’engagement, de l’agir et de la mobilisation de groupe reste compliquée dans les rangs des personnes en rétablissement (la survie et la sortie des troubles pousse parfois à se contenter ensuite de jouir d’un peu de repos et de répit dans le sursis); il s’agirait de s’appuyer sur les bonnes volontés quelque peu militantes à aller chercher pour que soient entendues des histoires de rétablissement qui restent toujours très fortes. Vœux pieux, délire, quand je me relis je me pose la question…

Pendant un quart de siècle, pour lutter contre mon malaise existentiel et mes angoisses, j’ai consommé des drogues douces, dures, légales, illégales et des océans d’alcool à en perdre littéralement la tête et je viens de fêter mes 7 ans d’abstinence et de sobriété sans aucun produit modifiant le comportement, et j’ai arrêté le tabac sans vapoteuse depuis plus de 30 kilos…euh plus de 5 ans, sur le même mode de l’arrêt “un jour à la fois” que préconise des alcooliques anonymes (nés dans années 30’s aux USA lorsqu’un trader et un médecin alcooliques se rendent compte que lorsqu’ils parlent ensemble de leurs difficultés liés aux alcoolisation, ils ne donnent plus prises à leur addiction et rentrent ensembles dans la sobriété qu’ils n’arrivaient pas seuls à acquérir-voir le film “BILL W”)

Certes les produits ne sont pas les seules substances susceptibles de faire oublier les difficultés de la réalité à un addict mais ce premier challenge est déjà en soit, y compris pour moi, une perspective que je n’aurais jamais imaginé envisageable il y a 8 ans en arrière; et pourtant…je suis là, attentif et présent, en rétablissement.

Voilà pour ce résumé non exhaustif et sûrement incomplet du paysage et des enjeux et défis à venir dans mon champs de compétences, balayage dont j’ai l’impression qu’il a la couleur d’une expertise vulgarisante, ou d’un rapport issue de mes différentes expériences ; j’espère qu’elle nourrira les perspectives.

Grégoire AÏSSANI
Médiateur santé pair En santé mentale
0676709266
le 07.02.2019 à Ste Croix du Mont (33) modifié en mars 2021 pour le blog entantquetelle.com

* centre APTE de Bucy-le-long (Ain), monté par Kate BARRY (paix à son âme) en 1994 je crois, post-cure rachetée par l’association Aurore, méthode Minessotta/Hazelden où les principaux thérapeutes sont des pairs formés à la thérapie, notamment de groupe, des Councelors.

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