Engagement des usagers et rétablissement #1 [Lee ANTOINE]

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En tant qu’usager, j’expérimente la non linéarité de mon processus de rétablissement. Être non linéaire implique une forme d’existence du concept de rétablissement, tant dans l’imaginaire des patients, des soignants, des proches, des associations, des pouvoirs publics que de la société.

« Le rétablissement (ou « recovery ») est basé sur la croyance que, quelle que soit la gravité d’une maladie psychique, un rétablissement, dans le sens d’une amélioration de son état, est toujours possible » [1]. L’idée de la transmission d’espoir me semble essentielle, cet espoir pouvant perdurer si les patients prennent une place d’acteurs ou de professionnels dans le système de santé. Cette implication me semble bénéfique pour les usagers sous certaines conditions que je tenterai de développer ci-après.

 

A mon sens, l’engagement des usagers comme acteurs et professionnels dans le système de soins peut servir leur processus de rétablissement sous certaines conditions que j’exposerais de façon non exhaustive dans un second temps.

Dans la déclaration de Vienne de 1999, l’OMS insiste sur « la nécessité de promouvoir un rôle actif et la participation des patients afin d’améliorer leur bien-être et d’accroître l’efficience du système de santé. ». Avoir été décisionnaire dans mes soins a changé mon regard sur ces derniers. D’une forme de rejet des soins, je suis passé à une implication importante dans l’amélioration de mon état de santé, à une meilleure connaissance du domaine de la santé en général.

Je me suis presque créé mon WRAP® sans savoir que cet outil existait, dans une moindre mesure, et aidé d’autres personnes lors d’hospitalisations à mettre en place une sorte de plan de rétablissement. J’ai ensuite pris connaissance de cet outil, par l’ouvrage[2] dirigé par Tim Greacen et Emmanuelle Jouet développé en premier lieu par Mary-Helen Copeland : “The key to ensuring that recipients of behavioral health services receive the full benefit of using WRAP® is for the leaders and participants in behavioral health organizations to better understand and incorporate the ethics, values, and practices that Mary Ellen Copeland, the Copeland Center, and the grassroots practitioners of WRAP® have established.” [3]. Pour moi, c’est vraiment l’emblème de la prise de pouvoir en tant qu’acteur de l’usager en santé mentale dans le système de soin, lui redonnant un pouvoir décisionnaire. Le collectif Eutopia a également partagé cela et les directives anticipées pour la formation au rétablissement au CoFoR[4] de Marseille notamment dans l’un des modules.

 

Je mets alors ici un lien avec la professionnalisation des patients en santé mentale, notamment par l’idée que l’entraide, l’autosupport, la pair-aidance prend déjà une place importante et informelle au sein des systèmes de soins.

« La pair-aidance repose sur l’entraide entre personnes souffrant ou ayant souffert d’une même maladie, somatique ou psychique. […] Le partage d’expérience et l’entraide induisent des effets positifs dans la vie des personnes souffrant de troubles psychiques, notamment en permettant de rompre l’isolement et d’apprendre à vivre avec la maladie. La pair-aidance a une vocation de réhabilitation psychosociale, et vise à permettre à l’individu de sortir du statut de « patient » pour devenir acteur de son rétablissement. […] L’exemple de l’état de santé et des capacités d’un pair ayant l’expérience du rétablissement permet à la personne de reprendre confiance en elle et en son potentiel. Il permet de rompre avec certaines représentations incapacitantes de soi-même, et aussi de sortir de l’isolement pour participer à la vie sociale. Cette démarche d’entraide permet à des personnes fragilisées d’exprimer leur potentiel, leurs aptitudes, de s’inscrire dans une citoyenneté participative. Elle valorise leur expérience puisque celle-ci leur permet d’aider d’autres personnes dans le même cas à aller mieux. C’est une démarche d’empowerment aussi bien pour le pair-aidant que le pair-aidé.»[5] . Cela, cet empowerment, cette entraide, cette valorisation bénéficient aussi bien aux personnes soutenues qu’aux personnes soutenant… J’ai même une difficulté à faire cette séparation soutenant soutenu tant les retentissements positifs se font de mon point de vue dans les deux sens.

« L’expression pairémulation […] définit la transmission par les personnes handicapées autonomes, pour les personnes handicapées en recherche de plus d’autonomie, et avec le but de renforcer leur conscience sur leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs » [6] [6bis]. Ici j’entends que le rétablissement, le partage d’expériences et de savoirs peuvent entrainer le rétablissement, et le partage d’expérience et de savoirs de façon virale. Cela engendrant naturellement une valorisation des personnes faisant partie de ce cercle vertueux et les soutenants donc dans leur processus de rétablissement.

On retrouve dans les principes de l’éducation thérapeutique des patients, qui sont notamment l’ « éducation par les pairs, pair-émulation / approches par les pairs (auto-soins, compétences psychosociales, savoir-être, savoirs pratiques) »[7]

De plus prendre soin de l’autre, se concentrer sur la façon dont on peut accompagner d’autres usagers, cela permet une forme de prise de recul et de réflexion, de détachement quant à sa propre souffrance, comme expliqué ci-après : « Les patients et personnes en souffrance en général s’enfoncent les unes les autres ? […] Pour Elle, une sorte de pilote automatique se met en route. C’est comme si son corps et son cerveau prêts à exploser quelques secondes plus tôt ne ressentaient plus rien. Elle doit être là pour l’autre. »

 

Le bénéfice de la place d’acteurs ou de professionnels pour les usagers dans le système de santé est presque incontestable, cependant, il me semble que certaines conditions sont à réunir afin que cet accueil et ce bénéfice soient optimaux.

L’une des conditions pourrait être la suivante, laisser les patients prendre le pouvoir. L’exemple des principe des e-patients le montre bien : promouvoir l’engagement des patients, promouvoir l’accès à l’information et qu’ils deviennent acteurs de leurs soins.
« LES E-PATIENTS (Dave de Bronkaert)

Equipped = compétents
Empowered = qui se donnent les moyens d’agir
Engaged = engagés dans la durée
Expert = expérimentés
Educated = ayant une bonne culture en santé
Enabled = dont l’environnement facilite leur pouvoir d’agir
E- = connectés les uns aux autres »[9]

 

Pour Tim Greacen, « Il s’agit à plus long terme d’ancrer, grâce à ces nouvelles composantes pédagogiques, le changement de paradigme de la relation professionnels / personnes accompagnées ou soignées : passer d’un face-à-face entre des professionnels du soin ou du travail social « qui savent » et des personnes ou patients « qui ne savent pas », à un partenariat entre des personnes détentrices de savoirs expérientiels de natures différentes ».[10]

 

Pour conclure ce sujet, je propose ici deux exemples de groupes de patients qui agissent pour leur propre rétablissement, pour la destigmatisation et dans des mouvements collectifs d’entraide et de soutien : l’exemple des GEM (groupes d’entraide mutuelle), et l’exemple du site internet « Comme des fous »[11]

Cependant, la place laisser aux usagers dans les systèmes de soins n’est pas suffisante. Cette parole et ce savoir dit profanes ont encore du mal à être acceptés du côté des soignants et de la société en général. Ce rejet et cette stigmatisation ne permet pas encore aux usagers d’être considérés comme des citoyens à part entière en route vers le rétablissement.

Les usagers s’organisent alors entre eux. Le premier ayant, je trouve, des limites du fait de la présence de salariés sans savoir expérientiel pour animer les lieux : les GEM (groupes d’entraide mutuelle de patients en psychiatrie). Dans ces lieux les patients mettent à profit leurs compétences, leurs savoirs, échangent et se soutiennent entre pairs. Autre  « lieu » collectif organisé par des patients à destination du grand public comme volonté de « changer les regards sur la folie », le site internet collaboratif « comme des fous », pour, entre autre, montrer la valeur des usagers, leur réflexion, leurs points de vue, leurs positions, leurs idées, leurs expériences… Ces « lieux » ont participé et participent à mon processus de rétablissement en tant qu’acteur en leur sein.

 

(Extrait d’un devoir pour la fac, le 8 février 2018 à Olivia GROSS « Est-ce que  – et à quelles conditions – l’engagement des usagers comme acteurs/professionnels de santé sert leur propre processus de rétablissement? »)

 

Lee ANTOINE

Du même auteur sur En Tant Que Telle

Prise de poste, MSP
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Des conseils aux soignants?
La pair aidance selon #1
La pair aidance selon #3
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Bibliographie

  • wordpress.com , « De la décentration, ou, quand l’autre qui souffre soigne. »
  • coforetablissement.fr
  • com/wellness-recovery-action-plan-wrap
  • fehap.fr 11 décembre 2017, « Associons nos savoirs »
  • Panorama du champ de l’engagement des usagers du système de santé O. Gross, Phd
  • Tim Greacen, Emmanuelle Jouet, Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie, rétablissement inclusion et empowerment, Eres, Toulouse, 2012.
  • Psycom, journée rencontre « Maux croisés », 23 novembre 2017
  • psycom.org
  • rehabilite.fr , Tim Greacen
  • solidarites-usagerspsy.fr

 

 

12 réflexions sur “Engagement des usagers et rétablissement #1 [Lee ANTOINE]

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